Bulut: Nadir hastalıkların ilaçları geri ödeme kapsamına alınmalı
Yayınlanma :
22.07.2019 13:06
Güncelleme :
22.07.2019 13:06


5510 Sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanunu’nda değişiklik yapılmasını isteyen CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, Avrupa Birliğince 2 bin kişiden 1 kişiyi veya ABD’de 1/200.000 kişiden azını etkileyen hastalıkların nadir hastalık olarak kabul edildiğini kaydetti.
CHP’li Bulut, “Her birinin görülme oranı tek başına düşük olsa da en az 7 bin çeşidi olan nadir hastalıklar, tedavi seçeneğinin olmaması ya da tedaviye erişimin pahalı ve güç olması nedeniyle yüksek ölüm getirmektedir. Dünyada yaklaşık 300 milyon, ülkemizde ise çoğunlukla genetik nedenlerden kaynaklanan bu hastalıklardan muzdarip yaklaşık 7 milyon kişi vardır” dedi.
Ülkemizde hala her 5 evlilikten birinin akraba evliliği olması nedeniyle genetik geçişli ve çekinik olarak kalıtılan birçok nadir hastalığın Avrupa ve ABD’den daha sık görüldüğünü bildiren Bulut, yüzde 75’i çocukları etkileyen nadir hastalıkların, erken teşhis edilmediklerinde çoğunlukla yaşam süresini kısaltabildiğini söyledi.
Nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçların, araştırma-geliştirme ve üretime yönelik talebin az olması, ilaç endüstrisinin kar oranı düşük olmasında bu alana yatırım yapmaması nedeniyle “yetim ilaç” olarak adlandırıldığına dikkat çeken Bulut, sözlerini şöyle sürdürdü:
“Ülkemizde nadir hastalıklar ve yetim ilaçların tanımlandığı bir yönetmelik henüz yoktur. Bu sebeple nadir hastalıklar üzerinde çalışan pek çok uzman olmasına rağmen, bunlarla ilgili neticelere ulaşan araştırmacı sayısı olması gerekenden oldukça azdır. Ülkemizde yetim ilaçlara yönelik henüz bir politika belirlenmediği için de hastalar tedavi ve ilaca erişimde sıkıntı yaşanmaktadır."
Yorum Yazma Kuralları
Lütfen yorum yaparken veya bir yorumu yanıtlarken aşağıda yer alan yorum yazma kurallarına dikkat ediniz.
Türkiye Cumhuriyeti yasalarına aykırı, suç veya suçluyu övme amaçlı yorumlar yapmayınız.
Küfür, argo, hakaret içerikli, nefret uyandıracak veya nefreti körükleyecek yorumlar yapmayınız.
Irkçı, cinsiyetçi, kişilik haklarını zedeleyen, taciz amaçlı veya saldırgan ifadeler kullanmayınız.
Türkçe imla kurallarına ve noktalama işaretlerine uygun cümleler kurmaya özen gösteriniz.
Yorumunuzu tamamı büyük harflerden oluşacak şekilde yazmayınız.
Gizli veya açık biçimde reklam, tanıtım amaçlı yorumlar yapmayınız.
Kendinizin veya bir başkasının kişisel bilgilerini paylaşmayınız.
Yorumlarınızın hukuki sorumluluğunu üstlendiğinizi, talep edilmesi halinde bilgilerinizin yetkili makamlarla paylaşılacağını unutmayınız.
Yorumlar
Kalan Karakter: