SMA

Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı,  hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlarından) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık.

SMA Tip 1 denilen evre ise bu hastalığın en tehlikeli evresi. 

Belirtileri ise çocukluktan itibaren göstermeye başlıyor.

**

SMA ilerleyici ve genetik geçişli görülen bir kas hastalığıdır.

Tedavide kullanılan ilaçlar ise maalesef ki ortalama bir geliri olan olan ailenin karşılayamayacağı kadar pahalıdır.

Bu ilaçlar; 3 tanesi  FDA (Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi) 2 tanesi ise EMA (Avrupa İlaç Ajansı) tarafından onaylanmıştır. 

**

Tüm SMA'lı hastaların, hastalığı ilerleyici ve hepsinin de eşit derece tedaviye ihtiyacı vardır.

Ama maalesef ki, eşit derecede tedavi olabilmek için öncelikle ilaca kolay erişim olması gerek. 

Bu hastalığın tedavisi için geliştirilen ilaçlar ise yurt dışında satılıyor.

Temin edilmesi de maalesef ki çok kolay değil.

**

Üstelik ailelerin maddi imkanlarını aşacak düzeyde bir rakam ile satın alınabiliyor.

Aileler çocuklarının tedavi olabilmesi için bu ilaca ulaşmak isterken, önlerine serili bir set ile karşılıyor ve mücadele etmeye başlıyor.

Hem çocuklarıyla beraber hastalıkla savaşıyor hem de yıpratıcı bir süreçten geçiyorlar.

**

Kahramanmaraş’ta yaşayan Yusuf bebekte bu çocuklardan biri. Yusuf bebeğe 18 günlükken teşhis koyuluyor.

Şu an 1 aylık olan Yusuf bebeğin ise ne yardım istemeye ne de yaşadığı acıyı anlatmaya gücü yetiyor.

Tedavisi devam eden Yusuf bebek için başlatılan valilik izinli kampanyanın ise sadece %1'i toplanabildi. 

Hanifi-Esma Korkmaz çifti 3.5 yıl önce yine aynı hastalıktan dolayı bir çocuğunu kaybetti.

Aile, bir evlat acısı daha yaşamamak için valilik izinli başlatılan kampanyaya destek bekliyor.