MPS hastası minik Döne'nin yaşamı, alamadığı ilaca bağlı

Hatay'ın Kumlu İlçesi'nde yaşayan Nazan ve Haydar Hünkar çiftinin 4 çocuğundan en küçüğü olan 7 yaşındaki Döne, dünyada ender görülen genetik Mukopolisakkaridoz (MPS) Tip 4-A hastalığı ile mücadele ediyor. Minik Döne, ömür boyu kullanması gereken ancak Sağlık Bakanlığı'nca onaylanmasına rağmen SGK'nın 'yurtdışı ödenecek ilaçlar' listesinde bulunmayan ilacı kullanamadığı için hayati risk taşıyor.

Ailesini seyyar kebapçılık yaparak geçindirmeye çalışan 49 yaşındaki Haydar Hünkar, Ankara Çocuk Sağlık ve Hastalıkları Hematoloji Onkoloji Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde tedavi olan kızı Döne'nin 'Vimizim' adlı ilacı ömür boyu kullanması için 24 Eylül 2014'de rapor düzenlendiğini söyledi. Hünkar, ilacın SGK'nın 'yurtdışı ödenecek ilaçlar' listesinde olmadığı için alamadıklarını, kısa bir süre önce ilacı alamadığı için bir MPS hastasının öldüğünü öğrenince endişe yaşayama başladıklarını anlattı. Sağlık sigortasının halk arasında yeşil kart olarak bilinen genel sağlık sigortası kapsamında devlet tarafından karşılandığını belirten Hünkar, "Hiç olmazsa bu hastaların sağlıklı yaşamalarına imkan sunan olanaklar verildi. Biz almak istesek de ilaç çok pahalı olduğu için alma şansımız yok. Tek isteğimiz Sağlık Bakanlığı'nın bu ilacı vermesidir. Kızım bu ilaç kullanmasa ölebilir" dedi.

'KEMİKLERİ ORGANLARI SIKIŞTIRIYOR'

Kızının Ankara Dışkapı Hastanesi'nde tedavisinin devam ettiğini belirten Nazan Hünkar ise yetkililere seslenerek şunları söyledi:

"Doktorumuz reçete yazdı, ilaç çok pahalı. Bildiğim kadarıyla Türkiye'de 7 hasta var. Biri yaşamını yitirmiş şimdi 6 hasta kaldı. Benim çocuğum ve diğer hastalar mağdur olmasın. Bakanlık bu ilacı getirerek hastalara versin. Çocuğumun yaşı 7 ama 3 yaşında görünüyor. Yaşı ilerliyor, kemikleri gelişmediği için organları sıkıştırıyor. İlerleyen yaşlarda iç organlarına zarar verir. Tek isteğimiz Sağlık Bakanlığı'nın bu ilacı vermesidir. Kızım sağlıklı çocuklar gibi oynamıyor, yürüyemiyor, okuluna, sırasına kadar götürüyorum."

KOŞUP OYNAMAK İSTİYOR

Hastalığı nedeniyle gelişemediği için 7 yaşında olmasına rağmen 3 yaşında gibi görünen Döne Hünkar ise, tek isteğinin arkadaşları gibi koşup oynamak olduğunu söyledi. İlkokul 1'inci sınıf öğrencisi olan ve annesinin yardımıyla okula gidip gelebilen minik Döne, "Her çocuk gibi ben de koşmak, oynamak, ip atlamak, yakalamaca oynamak, parka gitmek istiyorum. Her şey yapmak istiyorum. Herkes koşuyor ben koşmuyorum" diye konuştu.

SGK ÖDEME PROSEDÜRÜNÜ TAMAMLAMAYA ÇALIŞIYOR

Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizması ve Beslenme Bilimdalı Başkanı Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan, 'Vimizim' ilacının ödenmesi konusunda Sağlık Bakanlığı'nda bir sorun olmadığını, ancak SGK'nın ödeme prosedürlerini tamamlamaya çalıştığını söyledi. Vimizim ilacını kullanmayan hastalarda solunum ve kalp sorunlarının ciddi hayati sıkıntılar yaşabileceğini belirten Mungan, şunları söyledi:

"Vimizim dünyada yeni bir ilaç. SGK değerlendirme aşamasında. Tamamen reddetmiyor. Kime nasıl verileceğinin belirlenmesi gerekiyor. Test aşamasında olduğu için artılarının yanı sıra eksilerinin de iyi kollanması gerekiyor" 

MPS, dünyada çok nadir görülen genetik hastalıklardan biri. MPS hastaları yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için sağlıklı olarak gelişemiyorlar. Bu nedenle hastalar konuşma ve yürüme gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyor.