SMA DEĞİL ÇOCUKLAR KAZANSIN!

ŞEYDA AYDEMİR
ADANA (GÜNAYDIN)

  Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan bin 300'den fazla çocuktan biri olan Şervan bebek için başlatılan valilik izinli kampanya sürüyor. Nedim- Fatma Danış çiftinin iki çocuğundan en küçüğü Şervan bebek. Aile çocuklarının tedavi olup biran önce sağlığına kavuşmasını istiyor ancak tedavi için istenen ücretin çok az bir kısmı toplanabildi.

Şu anda Şervan bebek 15 aylık, 9 makineye bağlı olarak yaşamını sürdürüyor. Şervan bebeğin bu tedaviyi alabilmesi içinde 13 kilo altında ve 2 yaşını geçmemesi gerektiğini belirten anne Fatma Danış,
‘’Oğlum SMA tip 1 ölümcül kas hastası. Tedavisi için yurt dışında satılan zolgensma adındaki ilaç gerekli . Bu ilaç aynı zamanda dünyanın en pahalı ilacı (2.158 milyon dolar). Oğlumun şuan hem boğazı delik hem midesi. 9 tane cihaza bağlı olarak yaşam savaşı verirken, odası hastane odası gibi oldu. Bu ilacı alabilmemiz için 2 kriterimiz var; oğlumun 13 kilo üstünde olmaması ve 2 yaşı geçmemesi lazım. Şuan sırf bu tedaviyi alabilsin diye 10 kiloda ve ben oğlumu aç bırakmak zorunda kalıyorum kilo almaması için. Bu bir anne için ne kadar zor bir durum bilemezsiniz. Tedavi için gerekli olan ilaç çok pahalı. Ülkemize gelmesini istiyorum ama gelirsede maddi yetersizliğimiz dolayısıyla ben oğlumu kaybedebilirim.. Bu yüzden kampanya başlatarak tedavi için gerekli olan parayı toplamaya çalışıyoruz. 1 yıldır bağış kampanyası başlattık. Güzel yürekli insanlardan da destek istiyorum. Oğlum acı çekiyor, o acı çektikçe bizde onunla birlikte acı çekiyor ve  kahroluyoruz. Lütfen bizi görün ve oğlumun nefes almasına yardım edin. Zamanımız daralırken yetkililerden ricam bizlerin sesinin duyması ve  destek olmasıdır. Biz evlatlarımızı kaybetmek istemiyoruz.’’ Dedi.