Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı; omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hüclerini etkileyerek hareket kabiliyetini etkileyen hastalık.
Bir diğer adıyla Geveşk Bebek Sendromu olan bu hastalık Dünya genelinde 1/10.000 1/6.000 arasında seyretmekte.
Ön boynuz hücrelerindeki bu dejenerasyon, kasların kontrolünü sağlayan sinirler için yeterli fonksiyonu üretemez. Bu nedenle de kaslarda kuvvetsizlik ve erime meydana gelir. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi ise; zayıflamaya ve daha ileri boyut ollan ölümcül kas güçsüzlüğüne neden olur.
Bu hastalığın SMA Tip1, SMA Tip2, SMA Tip3 ve SMA Tip4 olmak üzere dört evresi vardır.
**
SMA TİP 1, atrofi grubunun en ağır olanıdır. Genellikle 6 aydan önce belirti gösteren bu hastalıkta, bazen doğum öncesi dönemde bazen de gebeliğin son dönemlerinde görülebilir.
Hastalığın görüldüğü bebeklerde;baş kontrolü, kol ve bacak hareketleri yoktur. Bu bebekler desteksiz duramadıkları gibi yutma, emme gibi temel reflesklere de sahip değildirler. Solunum kaslarının etkilenmesinden dolayı öksürmede güçlük ve solunum yolu enfeksiyonlarından dolayı da solunum desteğine ihtiyaç duyarlar. En önemlisi ise bu hastalığa sahip bebekler genellikle 2 yaşından önce hayatını kaybeder.
**
SMA TİP 2
Bu tipte hastalık genellikle 6. aydan sonraki dönemde görülür. Daha öncesinde bebeğin gelişimi normaldir. Baş kontrolü vardır ve desteksiz oturabilirler. Ancak yardımsız ve ayakta durmayı kendi başlarına başaramazlar. Bu hastalıkta omurga eğrilikleri (Skolyoz), el, ayak, ve göğüs duvarında anormallikler görülebilir.
**
SMA TİP 3
Tip 3 hastalağında teşhis, 18. aydan sonradır. Bebekler doğum esnasında normal, doğumdan sonra ise ilk belirtileri hafif olarak gösterebilir. Bu hastalık ilk zamanlarda kendini belli etmez ancak aynı yaştaki arkadaşlarıyla benzer fiziksel aktiviteyi gösteremez. Hastalığın getirilerinden biri olan kas zaafiyeti; yürümekte, koşmakta, merdiven çıkmakta ve oturduğu yerden kalkmakta zorlanma gibi etkileri gösterir. Ayrıca diğer 2 tipte olduğun gibi yutma ve çiğneme kaslarının güçsüzlüğü nadir olarak görülür. Solunum etkilenmesi ise tip 1 ve tip 2 deki kadar şiddetli değildir.
**
SMA TİP 4
Tip 4 küçük yaştakilerden daha çok yetişkinlerde görülen bir hastalıktır. Hastalığın başlangıcı ve ilerlemesi yavaş seyreder. Erişkin SMA hastaları genelde ihtiyaç duymadan kendileri yürüyebilir ancak az sayıda da olsa bazı hastalar desteğe ihtiyaç duyabilir. Bu hastalığın belirtileri ise, kol ve bacaklarda kuvvetsizlik, skolyoz, titreme, seyirme gibi belirtilerdir. Tip 1 ve Tip 2'de olduğu gibi bu hastalıkta yutkunma ve solunum fonksiyonları için kullanılan kaslar nadiren etkilenir. Kuvvetsizlik ve kas erimesi; kollar ve bacakların gövdeye yakın kısımlarında daha fazladır. Bu kuvvetsizlik yavaş bir biçimde yayılır.
**
Yukarıda hastalığın tanımından tiplerine kadar kısa bir özet geçtim.
Hatta hastalığın aşamalarından ve hastalıkta görülen belirtilerinden de bahsettim.
Yazarken bile insanın tüylerinin ürperdiği, üzüldüğü bir hastalığı küçücük bedenler taşıyor.
Hatta taşımaya çalışıyor. Çoğu da taşımayıp melek oluyor.
**
Biliyorsunuz ki bu hastalığın tedavisi için sadece bir ilaç gerekli. Bu ilaçta ülkemizde yok. Yurt dışından temin edilen ilaçla tedavi olacaklar ki iyileşebilsinler.
Ama gelin görün ki yurt dışında tedavisi olan ve sadece yurt dışında satılan bu ilaçlar fahiş rakamlarla satılıyor. Ortalama bir geliri olan ailenin maddi durumunu ise aşıyor.
Aileler ise çocuklarının tedavi masrafları için başlatacakları yardım kampanyası için önce valilikten izin almalı. Alınan izinden sonra seslerini gerek sosyal medyadan gerekse kalabalık yerlerde duyurmaya çalışıyorlar.
Duyurmaya çalışıyorlar diyorum çünkü; kimi görüp yardım ediyor, kimi de yanından geçip gidiyor.
Bizler görüp geçerken, onlar evlatları için yaşam mücadelesi veriyor.
**
Çevremizde, haberlerde gördüğümüz çocuğunu darp eden, sokağa terk eden ve sanki hiç ebeveyn değilmişçesine hareket eden insan müsveddelerinin yanı sıra böyle ebeynleri görmek insanı mutlu ediyor.
Niye mi? Çünkü; anne-baba sadece doğurmakla olmaz.
Anne- baba çocuğunun en zor anında bile yanında olan, kol kanat geren, evladına her daim sahip çıkandır.
Bu zorlu hastalığa rağmen çocuklarını bırakmayıp terk etmeyip mücadele etmeyi tercih edenler işte gerçek anne babalar.
Onlar mücadele ediyor, seslerini duyurmaya çalışıyorlar ama sahiden de seslerini duyan var mı?
**
Onlar evlatları için seslerini duyurmaya çalışırken, sizlerin de az çok demeden yaptığınız yardımlar belki de bir canı kurtaracak.
Bir aile daha evladını kaybetmeyecek.
Görmezden gelmeden önce bunun kendi başınıza geldiğini hayal edin ve bir kere daha düşünün.